40歲的香港男星鄭俊弘與太太何雁瑜,2020年結婚後育有一子。二人在去年曾透露兒子有發展遲緩的問題,正接受治療。怎料,鄭俊弘夫妻近日在節目上表示,兒子是罹患了罕見疾病「天使綜合症」,智商只有2到4歲。有醫生說這是基因異常,患病的小朋友會出現智力問題及腦癇症;雖然壽命不受影響,但到現在還沒有藥物能醫治。
夫妻兩人在節目《健康.旦》中首次公開分享這段時間的心路歷程,何雁瑜說自己在懷孕期間的各項產檢報告中,都沒有顯示任何潛在問題。但隨著兒子成長,發現他的發展進度比同齡孩子都還要慢;原本他們以為只需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診是罹患罕見遺傳病「天使綜合症」。
現場醫師表示,「天使症候群」會嚴重影響學習、語言和自主活動能力,還可能出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。全球發病率約莫是1萬至2萬人中會出現1人,在香港約有60名病患,可以說相當罕見。
鄭俊弘坦言,當初兒子確診時,他一度無法接受,甚至懷疑自己是導致兒子痛苦的原因。但夫妻倆很快就將情緒整理好,決定一起面對,開始積極了解疾病相關資訊,與同症患者家庭取得聯繫,互相交流、鼓勵,未來兩人也將根據兒子的情況,替他規劃合適的生活方式。
不過,夫妻倆相當擔心兒子在他們年老後的自理能力,所以他們需要更努力工作,為孩子的未來做準備、成為他的後盾。此外,他們也曾考慮再生一個小孩,由於先前接觸過的同症患者家庭中,有些選擇再生一個子女「從他們的經驗中了解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡」。
(圖/擷取自鄭俊弘IG)
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