生活影響篇
運動 - 由於皮膚處於如此嚴重的狀況,生活上大多的活動也都不能正常進行,包括出汗的運動,游水等刺激皮膚的活動全都禁止,但我仍然有跑步,希望增加新陳代謝(雖然非常辛苦),但細菌感染時我都停止郁動而在家休息。
工作 - 較難集中精神,也試過在教書中途痕到在學生面前抓到流血。但除非太嚴重,我都不會請假,始終教學進度還是要跟上。只是戒斷期間的痕癢失眠令我差不多每天都遲到,但幸好校方管理層體諒。
學業 - 我也不太有動力上堂,新界工作到港島上學再回新界家中實在太吃力,所以我大部分都是走堂居多。然而我修讀的碩士需要實習,而實習要定期見supervisor交代我的進度,所以還是要在克服皮膚的痛楚中度過。
社交 – 在戒斷類固醇前一個月皮膚開始嚴重,到戒斷類固醇至今,除了偶有一兩次在工作所在的同事飯局外,我已經七個月沒有見任何朋友參加任何聚會。(終於在寫這段文章前一天見了我的好友收了她的喜帖)
旅遊 – 我在上年暑假去了巴爾幹半島(當時仍有用類固醇),目的是希望離開香港濕疹會自然而癒,但我太天真了,預期一個月的行程縮短到兩星期,皮膚嚴重到我要即時買機票從黑山回港。而上年聖誕也與女友去了雲南(當時仍有用類固醇),冬天高海拔的乾燥氣候令我皮膚更不適,所以之後的新年復活節現在這個暑假,也是留港休息。我也不建議戒斷類固醇的患者以離開香港為緩和皮膚的方法,始終我們的情況已不是一般的濕疹,氣候未必是影響皮膚的主要因素。
西醫治療及檢驗篇
我看過三個皮膚科,第一個是2016年12月病發初期在油麻地的陸醫生,他是第一位配外用類固醇給我,非常沒有醫德的醫生,整個過程少於五分鐘,沒有解釋類固醇的用法,只是說一句『起濕疹就查類固醇,一起就查,濕疹無得醫』。所以我就斷斷續續用了外用類固醇大慨兩個月。情況由輕微轉中度。
第二個是在病發初期2017年2月因晚上太過痕癢而到法國醫院的門診,醫生處方了外用protopic 0.03% ,我用了大慨一個多月,起初有效,但一停藥就返發,漸趨嚴重。
同時間我去了做敏感測試,驗到我的免疫球蛋白E類(IgE) 飆升過近2000 IU/ml(成人正常水平為少於87 IU/ml)。且指出我對貓狗和蝦蟹敏感,但過去一直有養貓近十年,日常飲食攝取蝦蟹都不曾出現任何敏感。
而在2017年3月我看了最後一位位於油麻地的皮膚科許醫生,他指出濕疹人仕做敏感測試的用處不大,因患者身體免疫系統過度刺激,即使身體在濕疹前從來無類似敏感徵狀,仍很大機會驗測到對不同物質敏感,出現false positive 情況(a test result which wrongly indicates that a particular condition or attribute is present),即身體並不是因驗測所指的敏感而患濕疹,敏感指數升高可能源於濕疹導致的免疫系統過度overactivate所致。當然,如果你是因敏感而起的濕疹,敏感測試的確有助你遠離敏感源。
許醫生指出protopic 0.03%的藥力不夠,該藥是兒童用居多。而我對類固醇反應太敏感,不建議我用類固醇,怕會有反彈,所以開了protopic 0.1%,用了兩個月,起初都是有效的,但到6月時情況再次漸變為嚴重。
迫於無奈再用外用類固醇嘗試把濕疹先抑制,好轉後再逐漸減藥。我用的是Elomet,屬等級四,中高強度類固醇。(強度見下表)
許醫生是位很有醫德的醫生,每次就診時間都差不多三十到四十五分鐘(對患者有很大安慰作用),總之你有任何問題他都會詳細解釋。他指出類固醇要無間斷塗一至兩星期,千萬別塗幾天見有好轉就自己停藥,因為身體突然失去一定劑量的類固醇量,會令血管再度擴張引起反彈。而停藥之後要用替代藥如protopic繼續壓抑濕疹待好轉再減量,例如一天兩次減至一天一次。(有西醫建議溝潤膚霜從而減類固醇量,兩種方法我都試過)。
我就這樣維持了大半年,直到今年年頭類固醇和protopic都不再有效,而許醫生堅決不配口服類固醇給我,因為我每次用類固醇都會即時好轉,但有類固醇反彈的跡象。所以驗身確定身體系統正常後,就嘗試內服免疫抑制劑 Ciclosporin,此藥為器官移植病人用的藥,主要是把身體免疫系統壓抑,皮膚科會用於醫治一些不適用類固醇的濕疹患者。我由每天100mg逐漸加重到200mg,皮膚情況時好時壞,身體溫度調節不穩,會常感到很冷很累,終於在2018年3月我出現嚴重細菌感染,今我決心戒斷所有免疫抑制劑和類固醇。
(Ciclosporin藥費為每兩至三星期2000大元)
*在服用Ciclosporin時曾配方殺真菌的沖涼液,因懷疑我的濕疹可能是像脂溢性皮膚炎的真菌導致,但用後發現無任何幫助。
*除了上述有關免疫系統的藥物,我還有大量止痕敏感藥,和外用及內用抗生素。但止痕藥的功效在戒斷期間並沒甚麼幫助,還是會癢到抓損和失眠。而因服用Ciclosporin導致細菌感染時,驗測發現我已對某些抗生素有抗藥性。
*許醫生認同我對類固醇反彈的想法,所以即使我在很嚴重且情緒很低落時要求處方口服類固醇,他都不願意,因見我外用的反應已經如此嚴重,內服而導致的反彈會更可怕。但始終他的醫治概念建基於西方醫學,他認為protopic或口服免疫抑制劑的反彈不明顯,是替代類固醇的唯一治療方式。而當我用了近一年的protopic,到之後口服Ciclosporin,我感到它們都如類固醇一樣擾亂了我身體的免疫系統,不但沒有實制治療功效,更令病情惡化。所以最後我跟他說想戒斷所有有關免疫系統的藥物時,他都沒有明確反對,只是提醒我會非常辛苦。