單係罕有病例data 已經即時可以identify 到邊個
我隨手提供比你
先天性罕見病「骨膠原二型突變」
加埋用藥歷史
已經即時知道係邊個
所有research 野理應要過ethics committee
而唔係你話係就係 再拎出去比人用黎做project
比你自己進修下依個例子
https://rdhk.org/what-is-registry
在香港,病人名冊的建立主要由病人組織自發推動,政府並未有擔當主導的角色。因此,病人在考慮參與病人名冊計劃時,應先向擁有和管理病人名冊的機構了解以下事項:
• 該機構的病人名冊是否有具資格的專家支援及參與,例如專科醫生、遺傳科醫生、醫學倫理專家等。
• 該機構的保障個人私隱政策和措施,例如收集病人個人資料的目的和用途、資料的保管方式和誰人可存取相關資料等;
• 查詢與病人名冊相關問題的途徑;及
• 參加者的權利 (例如可隨時退出名冊、可拒絕參加藥物臨床測試等)。