濕疹、類固醇反彈/上癮、紅皮症、戒斷類固醇/免疫抑制劑(二)

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2018-10-30 00:49:54
原post:
https://lihkg.com/thread/758201/page/1

前言



自從七月出post詳述我自一月戒斷類固醇及三月戒斷免疫抑制劑,至今又過了三個多月。這斷時間我的身體逐漸有明顯改善,不論皮膚還是情緒,都讓我生活可以重回正軌。同時間我收到很多巴絲的電郵,詢問我有關濕疹或解斷類固醇的不同問題,包括戒斷期間的病徵、治療及緩和方法、心理或情緒的諮詢等等。而且我亦接受了不同媒體的訪問,他們都想透過我的經歷獲得更多仔細詳盡的資料,讓同類患者和讀者得到緩和。有見及此,我會在這個新post總括並解答所有我被訪問過的問題,希望仍在努力的患者能得到更詳細的資訊,並舒解你們可能一直擔心的疑慮。

再重申,本文作者的情況是因使用類固醇及免疫抑制劑作治療濕疹後藥物上癮的患者,縱使有參考過香港大學部分有關皮膚病的醫學文獻、Dr. Marvin Rapaport所撰寫有關上述藥物上癮的白皮書及研究、網上有關上述藥物上癮的不同網頁或短片等等,但本人並不是醫科生亦不是醫療範疇的專業人士,只是透過身受抑制免疫系統藥物所害及戒斷後身體得以改善的親身經歷,給同類患者作一參考。


白皮書:
http://www.red-skin-syndrome.com/white-paper-on-steroid-addiction/
研究:
https://pdfs.semanticscholar.org/abee/e1c8cbac03702f62b66b388e0f9e20dce79e.pdf
2018-10-30 00:57:02

有關戒斷期間的一般問題



問:整個戒斷過程,你認為甚麼導致你的濕疹如此嚴重,你其實在戒斷甚麼?
答:我認為是所有抑制免疫系統的蔣藥物導致我的皮膚發炎不受控制,包括外用類固醇外用免疫抑制劑protopic,和口服免疫抑制劑Ciclosporin。他們的原理都是收縮血管、消炎作用、抑制免疫作用(抑制淋巴球的活性)等。上述三種藥物我都在患病期間的一年多裡數以月計地使用,而每次停藥都會反彈,導致最後非常嚴重的皮膚發炎狀況。所以我不單只戒斷了類固醇、我還戒斷了外用和口服的免疫抑制劑。

問:那種藥物最嚴重地導致你的反彈反應,是類固醇還是免疫抑制劑?醫生說後者不會上癮,真的比類固醇安全嗎?
答:我認為兩者都是導致我如此嚴重反彈反應的主因,記得上年六月初我用免疫抑制劑時,一停藥也是會反彈,只是時間比較慢一點(免疫抑制劑大慨停藥後幾星期反彈,類固醇大概停藥後一至兩星期反彈)。而且過去差不多兩年的患病期間,我總共用了大慨二百至三百gram的類固醇,但我總共用了近五百gram的外用免疫抑制劑,和每天口服200mg的免疫抑制劑兩個月。所以我認為兩者都是令我上癮的藥物。免疫抑制劑甚至更打亂我身體的免疫系統,只是我無從稽考而已。

問:有醫生建議類固醇上癮患者利用免疫抑制劑neoral(即是上述的Ciclosporin)作緩衝劑,這理論成立嗎?
答:(以下是我的個人經歷,並不是專業醫療知識,請自行判斷)這亦是我的皮膚科醫生處方免疫抑制劑給我的原因。他同意我對類固醇上癮,所以想透過抑制免疫系統的Ciclosporin去壓制免疫系統,同時間令類固醇反彈反應逐漸減卻。但我無繼續用的原因是它如同類固醇一樣擾亂了我的免疫系統,不論之後導致的細菌感染,甚至體溫不穩的問題(會覺得很冷或很熱)。而且其實protopic或者neoral與類固醇的原理很相似,就是抑制免疫系統,只是西醫聲稱其反彈反應沒類固醇那麼嚴重。然而網上有很多資料講述此藥的不確定性,外國網站甚至乎指出要戒斷protopic比類固醇更困難。所以我並不建議用任何抑制免疫系統的藥物去治療濕疹。

問:戒斷期間有甚麼徵狀及反應?
答:根據我所查看過戒斷皮膚藥物的網頁網誌、各巴絲聯絡我時所講述的情況,大家的徵狀及反應非常非常相似,就是會不停脫皮、紅腫、乾裂、流血,有時會出水,甚至潰爛。

問:你戒斷了多久,最辛苦是何時?
答:我從今年一月戒斷類固醇,三月戒斷免疫抑制劑,大慨半個月後開始變得嚴重,嚴重情況維持了半年。
2018-10-30 01:01:29
問:現在皮膚狀況如何?
答:我的情況在七月尾開始有改善(約戒斷後半年),八月至九月明顯發現皮膚脫皮情況減少,皮膚雖然油份仍然不夠,仍會乾及有些許紅及脫皮,但最大分別的是皮膚的癒合程度比以前快很多。例如九月中有幾天濕度降至50%,皮膚會乾裂及抓傷,但幾天至一星期後又會自然而癒。至今十月中,某些部位如頸部每天早上皮膚會特別乾,且日常期間也需要定時(大約每兩三小時一次)作保濕,始終頸部皮膚很簿很脆弱,也是我用藥最多的位置。但手部和曾經最嚴重的腿部卻康複了很多,皮膚乾燥的狀況不明顯,甚至已看不出有皮膚病的問題。






問:你用了甚麼治療或緩和方法?
答:純粹的戒斷,及用油作保濕。早晚用死海鹽清洗,目的在消炎和加快傷口復原。(產品請參考上一個post)。近來因天氣開始乾燥,會在洗澡後先查蘆薈再查油,增加水份。

問:有吃止痕藥嗎?你如何止痕?
答:一年多前患病吃止痕藥到戒斷期間,但六月開始(戒斷大約半年)後就停了止痕藥。因為吃了一年多的止痕藥其實身體對此已無任何感覺,止痕效用不顯著。而且那時不希望再繼續攝取西藥,所以就停藥直到現在。痕癢時會塗保濕,有時會用寶膚靈作止痕。
2018-10-30 01:05:23
問:死海鹽功效如何?用時會劇痛?用後紅腫正常嗎?
答:我目的在消炎及加快傷口復原。因為戒斷時很多傷口,所以我當然感到劇痛(起初痛到反胃手震),而且皮膚受刺激當然會更紅腫。所以我先用小量鹽(幾湯勺)浸浴浸全身,習慣後慢慢就轉小盆(淘寶買的布盆,可以清洗,比較衛生)以三湯勺溝水抹身(相對上高濃度)。

因為我本身比較能忍痛,當時亦已經沒有其他治療方法,而用後我又感到傷口癒合得快一點,所以我一直用到現在。現在沖洗死海鹽水時仍感痛楚,但感覺已大大降低,因為皮膚的傷口量已少很多,乾裂也只是在表皮,並不像之前皮膚幾層都裂開的情況那樣。有巴絲打講述過用死海鹽後情況更嚴重,更紅腫,或不能忍受那種因鹽分在傷口上的痛楚,所以各位患者請因應身體情況使用,或停用。

問:戒斷期間有看中醫嗎,效用如何?
答:四月時看了一個月中醫,效用不大。九月時也看了兩次中醫,那時都是嘗試調理身體,效用也不顯著。兩位都是港大中醫學院的註冊中醫。我認為戒斷類固醇和免疫抑制劑時看中醫未必有直接的幫助,求醫都是稍為緩和心理壓力,彷佛有醫師定期觀望自己的情況(始終連西醫也沒再看嘛)。但若然是長期服用(數以月計)的話要小心中藥導致肝發炎,我就曾經因中藥致肝酵素超標三倍,詳情參考上一個post。


問:戒斷的反彈期會維持多久?
答:我也不知道,我戒斷差不多十個月但仍未百份百回復皮膚未患病前的狀況,我甚至不能預期我的濕疹會斷尾(特別是乾燥的秋冬,我起初是乾燥起濕疹的),但我當下康複了七八成就是確定的,而且我也感到皮膚逐漸改善中。不用再依賴藥物和不停的起伏折磨。
2018-10-30 01:12:33
問:嚴重出水、流血,甚至細菌感染怎麼辦?要先用類固醇抑制嗎?
答:如有嚴重細菌感染情況(起很多濃胞、潰爛、甚至輕微發燒)應求醫,但專業皮膚科醫生並不會在上述情況處方類固醇或免疫抑制劑,因為免疫系統會被壓抑,細菌會增長得更快。我的經驗是,醫生會要求停止所有抑制免疫系統的藥物,並會處方外用殺菌藥膏和口服抗生素。至於普遍的出水和因抓損而出血的情況,我都是不用任何藥物,只靠用生理鹽水(可在藥房買細枝裝)清潔和定時保濕,待身體自然而癒。


問:有沒有做過敏感測試,有避開敏感源嗎?
答:(以下是我的個人查證及理解,並不是專業醫療知識,請自行判斷)關於敏感測試,外間有兩種,ige和igg,最普遍的是前者,是即時性敏感,我也是做這種。就像我有濕疹之後,進食蝦蟹及接觸貓狗塵蟎就會敏感(患濕疹前無如此情況),我的ige指數亦的確檢測到對蝦蟹敏感。至於會不會是false positive (即患者身體免疫系統過度刺激,即使身體在濕疹前從來無類似敏感徵狀,仍很大機會驗測到對不同物質敏感),其實無從判斷。因為並不能確定是體質突然改變而對蝦敏感,從而令濕疹惡化。還是因爲濕疹而令體質敏感度上升,引起對蝦的敏感度上升,cause and effect 並不清晰。所以我無理會是否false positive ,總之我就將所有報告所寫的敏感食物再加中醫或坊間常理指的濕毒熱食物都戒掉。(但貓毛敏感源並沒有避開,因家有養貓)。我的敏感測試做了大約2千元,尖沙咀的化驗所,普通科醫生就可以專介。

問:那有沒有做過igg敏感測試?
答:(以下是我的個人查證及理解,並不是專業醫療知識,請自行判斷)近年很多人說的igg測試是延遲性過敏,他們質疑傳統即時性過敏不準確,因為有些物質身體接觸後會隔一段時間才有敏感徵狀出現。一個測試可以測差不多近百種食物。我沒有做這個測試,

因有醫學文獻及本港皮膚科醫生指出igg測試無clinical support ,此類測試曾驗測出某些人對大部分物質都敏感,而事實並不是;亦試過驗測到某些人對某種物質無任何敏感,但事實卻是那種食物會敏感到令其致命。在網上找igg test reliability就有很多文章質疑其真確性。以下是香港皮膚科醫生在新聞中講述igg的不可信性。(所以我無做,有興趣患者可以research再作決定,價錢我在連登見過人講約3至4千元)

https://allergy-test.com.hk/ige-test.html
IgE測試是唯一被廣泛應用的過敏測試,以下為香港過敏科醫學會對體內過敏測試指引的總結,IgE 是一種被廣泛應用的過敏測試,IgG在食物過敏診斷方面是沒有臨床價值,醫療專業人員亦不建議使用。

allergy-test.com.hk
https://hk.news.appledaily.com/local/realtime/article/20170712/56946196
家長勿亂帶子女做食物過敏測試 誤信結果隨時出事 | 即時新聞 | 要聞 | 20170712莊俊賢(左)及鄔揚源提醒家長食物過敏測試結果只能夠作為參考。(袁嘉詠攝)(蘋果日報)
2018-10-30 01:13:54
問:戒斷期間皮膚因乾裂或抓致損傷而非常痛楚,有沒有服止痛藥?
答:我沒有,且亦覺得不會有用,皮膚是表面的器官,範圍亦非常大,相信一般的止痛藥不會能止痛。至於皮膚科醫生,也未試過處方止痛藥給我。

問:有做脫敏療程嗎?你認為效用如何?
答:我沒有做脫敏療程,第一是太貴和時間太長(有濕疹巴打電郵我說他準備做的脫敏療程口服$78000 ,注射針$130000 ,為期三至五年),第二是我認為只要戒斷類固醇,濕疹康復,皮膚回復以前的情況,我就不會再那樣敏感。而近來我也嘗試進食蝦蟹(之前驗血時指出的敏感源),身體也沒有敏感症狀。

(資料來源自明報)脫敏治療又名免疫治療,免疫治療的原理,是在治療期間逐漸增加身體內致敏原的劑量,從而減少對致敏原的敏感度,逐漸適應它。養和醫院過敏病科中心主任李德康醫生指,脫敏治療有兩種方式,第一是注射脫敏疫苗,第二種是舌下口服脫敏疫苗,兩種方式的治療年期為三至五年。研究確認,脫敏治療成功率可達75%。注射脫敏疫苗是首四個月每星期注射一針,四個月後改為每月注射一針,為期三年;而舌下口服脫敏疫苗則每日一次,為期三年。醫生會根據病人之情況及意願而決定進行哪一種方式的脫敏治療。
2018-10-30 01:20:54

有關情緒和心理的問題



問:在戒斷期間有被確診因皮膚問題而導致的任何情緒或心理病嗎?
答:戒斷期間,因皮膚影響生活(包括社交、工作、學業等),情緒非常困擾,患者如我,曾看過臨床心理學家,及後轉介精神科醫生,處方了抗焦慮藥,及抗抑鬱藥去治療焦慮、抑鬱和強迫症的徵狀。

問:戒斷期間很焦慮,怎麼辦?
焦慮的定義是持續處於擔心的狀態。過份的焦慮會為生活帶來負面影響,焦慮的感覺持續不降,並且嚴重影響日常生活、學業、家人溝通或社交活動等幾方面。(焦慮症有很多種,我不在這裡詳談)

我的焦慮情況起始在我患上濕疹的半年後,亦是我首次停用類固醇時,那時未知道自已是類固醇和免疫抑制劑上癮,只是純粹切身感受到皮膚大範圍乾裂脫皮的情況。焦慮症狀在第二年,即是我開始停用所有免疫藥物時最後嚴重(即戒斷時)。

我所持續不降的焦慮和擔憂是廣泛性並源於皮膚病所至:
身體方面:擔心皮膚會永遠不康複;永遠處於這種不能逃脫的痛楚
感情方面:擔心另一半總有一天會因我的病離開自已;擔心會照顧不了年老的家人
工作方面:擔心會有一天因皮膚病愈加嚴重而不能工作

我最主要的症狀是在身體和思想方面,嚴重時會身體發滾,令皮膚更癢,發狂的狂抓,甚至有胸口不適,呼吸困難的症狀。並且逃離不了那些極端擔憂的思緒,那些叫我『不要擔心/別去想皮膚』等等的話語,更會令情緒惡化。就如簡單的心理遊戲,叫你閉起雙眼不要去想大笨象,只會令你腦海中出現大笨象。所以有時旁人如上述的呼籲與安慰,對我的焦慮情況只會適得其反。

皮膚科醫生在我看精神科前,處方了一隻叫Lyrica的藥物,是醫治神經痛症,止痕之用,此藥亦能用於減少焦慮症狀。而精神科醫生在評估我的焦慮情況更嚴重時,再處方了精神科的抗焦慮藥物,在我戒斷免疫藥物的頭四個月,我也一直在服用。不知是藥物真能有效減少焦慮,還是Placebo effect(安慰劑效應:病人相信治療有效,而讓病患或症狀得到舒緩的現象),我的焦慮症狀相對上得到控制。

另外,因為經自已在本科 (Counselling)的了解,認知行為治療在焦慮症上是繼藥物外最有效的心理治療。此治療法主要是透過啟發患有焦慮症人仕了解自己的情緒、身體反應、想法、及行為的互動關係及影響;嘗試多角度思考模式及行為體驗,協助他們如何面對及處理困擾的難題,緩和焦慮的感覺。


認知行為治療其中的一個抗衡想法,對患者如我有一部份的作用:例如當我在非常擔憂皮膚會永遠影響我當下和將來的生活時,透過告知自已『即使嚴重如現在,生活還是能過,只不過辛苦一點,而且細心留意不同徵狀,身體已經在努力康復。』逐漸建立起對生活的憧憬和信念,的確對病情有幫助。當然,中間的整個運作有點複雜,我不在這裡詳談背後理念,這需要專業人士協助。

另外,我只看了臨床心理學家大慨兩個月,他提供的Mindfulness meditation和意象療法對我不管用,因為實在太癢。至於認知行為治療,患者如有興趣可找專業人士協助,包括心理學家或Counsellor(以我的接觸和認知,精神科醫生主要處方藥物,很少會作出心理輔導和治療)。
2018-10-30 01:30:36
問:我懷疑自已因皮膚問題患上抑鬱,怎麼辦?
抑鬱症是指病人情緒會出現障礙,引致生理及心理失衡,情緒會持續低落,對事物失去興趣或動力,思想變得負面,因而影響到正常的社交生活。



以下是衛生處初步評估抑鬱症的標淮:
假如你兩個星期內差不多大部分時間出現下列五項或以上的症狀 (必須包括1或2) :
1.情緒低落、煩躁、經常發脾氣
2.納悶、失去對事物、活動的興趣,如運動、打遊戲機或以往喜愛的活動
3.食慾不振、暴食或體重驟降/驟升
4.很難入睡、拒絕起床返學、早醒或渴睡
5.行動遲滯或說話/行為比平時激動
6.感到疲累、精力不充或無精打采
7.專注力下降、失去學習動機
8.容易過分內疚、自責或覺得無人喜歡自己
9.反覆有死亡、自殺念頭,寫遺書或把自己最愛的物件送給別人


撇除第四項和第六項因皮膚痕癢而導致難以入睡外,我在戒斷時期,出現了上述第123789項的抑鬱症狀。
1. 會有悲傷低落的情緒
2. 戒斷期間的七個月,沒有約見任何朋友,失去了平常的興趣(玩樂器拍照做運動)
3. 體重突然瘦了13磅
7. 不能專心去大學上堂,失去平常我個人會有的學習動機(看書看電影溫習)
8. 認為自已的病是一個負累,身邊的人要照顧我是一份負擔
9. 飄過離開結束的念頭,亦試過因情緒崩潰而要與另一半分開,逼自己獨自面對疾病

經精神科醫生評估後,處方了抗抑鬱藥,藥名我忘記了,是血清素來的,醫生也表明此藥並不能解決我情緒和壓力而令濕疹康複(因西醫都是認為我的嚴重濕疹因壓力所至),只是希望能透過藥物舒解一下我的抑鬱,令我腦部的情緒減少波動,從而使我有能力扭轉消極的思維,多想正面的思維,去克服皮膚病所致的困難。

若然你問我撇除藥物,自已該怎樣治療抑鬱症,或處理極度負面情緒,作為曾有抑鬱症狀的患者,同時亦是一位輔導員,我認為情緒釋放是非常非常重要。不論是負面悲傷的情緒,還是認為自責內疚的思緒,都要嘗試讓自身坦白面對,透過了解自已心內種種情感,容許情感表露。而應避免壓抑情緒,拒絕對話,抗拒表露自已當下的情緒弱點。

我明白皮膚病患者會不自覺附和外間人們對自已的評價,『不過是皮膚病,又不是絕症,何必小題大造』,然而現實的我們卻每天活在如此龐大器官受損的痛苦之中,漸漸產生矛盾:強迫自已要少控訴,變得更堅強,內裡情緒卻軟弱得不堪一擊。社會現況也告訴我們,嚴重皮膚病患者往往在痛苦間走上了不歸路,甚至引發悲劇。



Emotional awareness:
感受自已的情緒,正面也好負面也好,仔細想想這些情緒有影響到自已的日常生活嗎,如何影響,生理心理還是社交?可以的話作記錄。

Emotional recognition:
這些情緒是甚麼,是悲傷還是有憤怒?(我曾遷怒於自已的軟弱自控力,常不受控地把皮膚抓傷)有沒有被壓抑(我每天面對學生也要變得堅強,莫論痛楚)有沒有不適當表露自已的情緒?(例如傷心時在笑)

Emotional release:
當你了解到自已情緒後,要容許自已適當地釋放,例如傷心就是傷心,不要逼自已壓抑情感,要知道情緒就如橡筋,你越拉壓,就越崩緊,最後只會斷開:所以你可以跟信任的人傾訴,家人情人朋友上司同事等,嘗試坦誠表達自已的擔憂或情感,盡量不要有任何修飾。若然真的怕家人或另一伴難於承受你的所有負能量,請接觸專業人士,社工、輔導員、心理學家、精神科醫生等。不論公私營的社褔機構,他們也會有情緒熱線讓你訴說自已的情感。

以我為例,能讓我從身心的傷痛克服過來的,是透過跟家人、情人、朋友、上司和輔導員的傾訴,讓我一點一點的重回正軌。在最嚴重時,記得爸媽在我劇癢痛楚失眠時,坐在我床邊和我談天,安慰我人生就是有可能會有如此遭遇,而社會上也有比我更辛苦的人;情人每天會聽我訴說皮膚的狀況,給我鼓勵,令我知道總有一天會好的;朋友上司和輔導員會純粹的聆聽我對自身情況的控訴和擔憂,除安慰外,更提醒我有需要的話,一定要找他們傾訴。這些都是我週邊很大很大的支持。同時間,我亦有打網誌訴說自已因病的情感,我認為這也是舒緩的途徑之一。

若然我純粹的壓抑自已,在看不到將來並缺乏康復盼望的戒斷期間,選擇埋藏所有情感的話,我說不定已放棄,甚至重回類固醇的懷抱。

當能釋放自身的情緒後,這時才是聚焦在emotional regulation的時候。我亦逐漸找到控制情緒的方法。
2018-10-30 01:35:26
問:我有一些因皮膚問題導致的強迫症(搣皮)徵狀,怎麼辦?
強迫症包括強迫思想強迫行為伴隨的緊張情緒。這些強迫思想是重複的、入侵的、在正常範圍之外的,並造成顯著的緊張或困擾。同樣地,強迫症患者覺得自己必須要進行強迫行為以減輕其心理壓力,強迫症患者從不覺得那些強迫行為令人愉快,相反是一些令人不快的負擔或要求,他們同時亦覺得這些思想和行為是不合理的、過量的,而且非常耗時,造成患者在社交上、工作上、學業上、家庭上或其他方面的損害。

就我而然,我的強迫症症狀並不是抓癢,因為戒斷期間皮膚痕癢是必然的。跟精神科醫生一起探究我因皮膚病而導致的強迫症症狀,總括是Skin picking的問題:我會很抗拒乾裂和嚴重脫皮,而戒斷類固醇患者身體就是會嚴重脫皮,我不自覺地認為把死皮搣掉就會好(強迫思想),即使到今天皮膚大有改善,我仍會有搣皮的壞習慣(強迫行為),但往往過後就會伴隨著後悔和焦慮的困擾(伴隨的情緒),因為我知道此舉會令皮膚更受刺激。

當時醫生也是利用血清素去減輕我的強迫症症狀(強迫症的一般藥物治療,只是血清素的用量會比治療抑鬱症稍高),但由於此行為徵狀在停藥後至今還未完全痊癒,所以除藥物外,我只舉一些我跟精神科醫生及臨床心理學家商討過,並實行過而對我相對上有效的方法:

Avoidance: 減少照鏡,由其在戒斷期間,避免在鏡前塗保濕,以免看見自已皮膚嚴重脫皮的情況。

Distraction: 做一些會搣不了皮的活動,我當時就是打機玩食雞(即使我從小不打遊戲機,但目的是為了解決搣皮和分散痕癢的注意力)

Alternative: 做一些取代搣皮的行為,例如一感到皮膚乾裂或脫皮就去塗保濕,避免雙手不自覺傷害皮膚。

我希望皮膚在將來逐漸康復,生長得更穩固時,就能戒掉這個強迫症的壞習慣。

有關強迫症,可瀏覽以下網頁:
http://www3.ha.org.hk/cph/imh/doc/information/psychiatrists/L20.pdf
http://www3.ha.org.hk/cph/imh/mhi/article_02_03_05_chi.asp
https://www.webmd.com/mental-health/skin-picking-disorder#2
2018-10-30 01:48:28

有關生活方面的問題



問:應該停學停工在家渡過戒斷的時期嗎?
答:這也是很多剛決定戒斷類固醇的巴絲常問我的問題。雖然我也渡過了超過大半年的戒斷時期,但參考過網上很多同類患者的照片和情況,相信我當時只屬於中度的反彈反應,我並不能就不同情度的患者作出應否停學或停工的決定。但我能給予當時的心理和生理狀況讓同類患者作參考。

首先你應該考慮的是工作性質,若然你的工作需要接觸敏感源(食物、灰塵等)或是在會刺激皮膚的環境下工作(需要長時間接觸太陽或水),當然應該停止有關工作。而且很多時並不容許你去選擇,正如一位曾聯絡我的巴打,他的工作是教游水,戒斷期間根本逼於無奈停止此項工作,因皮膚不可能忍受如此的刺激和痛楚。而就我而言,工作性質(在室內冷氣地方進行教學及輔導工作)和大學課程(在室內冷氣地方上學)並不會影響我的皮膚,所以在九成的情況下我都會選擇上班和上學去。

之後要考慮的是身體狀況,我也試過缺席了整整一星期,原因是皮膚有嚴重細菌感染,及有發燒徵狀。如果你認為身體處於非常吃力不適的情況,也應留在家裡休息,不要死撐出外工作或活動。除了避免脆弱的皮膚感染更多細菌,也別讓情神或情緒受到更大壓力。

另外也要考慮心理狀況,以我在細菌感染而留家休養的那星期為例,我體驗到不用工作和上學並不能減輕我聚焦在皮膚的思緒,每天在家的二十多個小時我無時無刻也被皮膚的狀況佔據心神,在缺乏規律工作的日子裡甚至感到更多的痕癢。有見及此,當我的細菌感染逐漸緩和,我也決定繼續上班和上學,只是除了需要實習的必修科外,晚上在大學修讀的普遍課程我都缺席了。所以如果身體和心理狀態能克服,我真的建議在適當調整下,繼續日常的規律生活,會令個人分散很多注意力。

最後當然是經濟或前途的考慮,明白各人有自已的負擔,正如一位巴打向我訴說的擔憂,戒斷類固醇的頭幾個月已令其失去近十萬的收入;亦有絲打詢問應否用更重抑制免疫系統的藥物去使身體能正常上學和社交。但我認為人生很長很長,因病暫停當下的工作、學業或社交可能只佔你一生中幾格的菲林,但換來的卻是讓身體休養康復的機會。所以請暫且拋開金錢物質甚至可能不存在的所謂前途,先聆聽身體的控訴吧。

問:我的家人不斷遊說我去看西醫吃西藥來治療濕疹,我該怎樣向他們解釋戒斷藥物上癮這回事?
答:正如我上述有關情緒方面的解說,戒斷類固醇患者需要與身邊親朋有健全的溝通,而他們的理解和支持就是不可或缺的一環。在我戒斷反應最嚴重的時候,家人目睹我整個月也失眠,身體嚴重脫皮、流血和紅腫,也不禁叫我信任西醫,嘗試加重藥物口服類固醇。(我起初也是在他們的鼓勵下去用第一枝類固醇和之後的口服免疫抑制劑),直到我了解到藥物上癮這回事,也耗用了很多精力去跟他們解釋我想戒斷此類藥物的決定。除了片面的講解,我認為最有效去說服他們的辦法是讓他們聆聽其他患者的獨白:

以下這位香港患者的片段簡要地解釋類固醇上癮的情況:
https://www.youtube.com/watch?v=4YNzcyJ94F0

如果家人開始有意欲了解類固醇上癮,Dr. Marvin Rapaport的講解是很有說服力的:
https://www.youtube.com/watch?v=O0QHfS30WhM&t=14s

若然家人的英語不錯,這段由一位戒斷類固醇患者以問答形式訪問Dr. Marvin Rapaport的片段,解釋了很多同類患者的疑問,我也是看完此片段後決心戒斷:
https://www.youtube.com/watch?v=8nK0RttPg-U

問:戒斷期間該有怎樣的飲食習慣?
答:雖然我還在懷疑在患上類固醇上癮時所做的敏感測試是false positive (即患者身體免疫系統過度刺激,即使身體在濕疹前從來無類似敏感徵狀,仍很大機會驗測到對不同物質敏感),但那時當我接觸到測試中指出的敏感源時,的確會出現敏感徵狀,包括蝦蟹和塵蟎。所以我在過去兩年沒有進食任何含蝦蟹的食物。而且我也相信 ”You are what you eat” 這個概念,即使曾經對飲食很有要求,經歷過皮膚嚴重的損傷痛楚後,我也寧願戒掉所有中醫所認為濕毒的食物,包括煎炸食物牛羊鴨鵝無皮魚芒果菠蘿芋頭糯米等。在戒斷過程的大半年,每天都是以魚、番薯、大量菜、少量雞肉或豬肉作主食。而且每晚也會吃熱情果配一些瓜類如西瓜和哈密瓜,因看過一些文章說熱情果有消炎作用。

當然我也試過進食過一些自以為有益的食物,但最後刺激到皮膚令身體更痕癢,如人參、蟲草、海參等。有一些食物在進食一段時間後才從新聞了解到並不適合濕疹人士食用,如含高水楊酸的秋葵。上述食物之後也避免再接觸。

然而正如我所認為,皮膚會那樣敏感是來自於我的免疫系統因藥物上癮而擾亂所至,今天,十月三十日,戒斷藥物的第十個月,我在過去一星期嘗試過進食蝦蟹(之前驗測說我極度敏感的食物)、牛肉和芋頭等,我也沒有任何敏感徵狀。

所以我建議同類患者在戒斷時以清淡健康的食物為主,到身體有所改善時才逐漸試一些對自已相對敏感的食物。

問:戒斷期間能做運動嗎?
答:如果身體能承受(因皮膚導致的痕癢或痛楚),運動是有效增加新陳代謝的。我在細菌感染時沒有做運動,情況好些時會跑步,近來會在家中做肌內力的訓練如tabata。而且運動最重要的是能增加釋出dopamine,令你有快樂愉悅的感覺並有減壓的作用。而『減壓』和『快樂感』是戒斷期間非常重要的一環。

2018-10-30 01:50:03

結語




戒斷類固醇和免疫抑制劑的第十個月,蹤使我的皮膚仍未百份百回復過去的狀態,但我終於能像個正常人地生活。感激在我最痛苦的時候身邊所有人的支持。過去兩年的病痛也把我的陵角都磨掉,學懂珍惜、包容和體諒。願所有身受類固醇或免疫抑制劑所害的同路人都能康復,也呼籲患者身邊的人,請給予他們支持,伴他們克服人生這個難關。
2018-10-30 02:47:33
成身乾到想死
呢家成面都紅同甩皮
日日口罩渡日 冇信心出街
唔敢同女朋友影相
我都唔知可以點做
2018-10-30 03:05:06
其實壓力同環境真係好影響
上年勁大壓力令皮膚失控
加上當時住既環境唔好
真係keep 住爛

但今年過咗外國個半月放鬆玩下
個人既生活都冇咁繃緊
啲皮膚情況真係紓緩咗好多
爛肉既情況真係少咗好多
依家最多都係有時紅咗少少同瞓覺無意識下R損啲皮膚
2018-10-30 04:19:32
lm
2018-10-30 08:22:07
成身乾到想死
呢家成面都紅同甩皮
日日口罩渡日 冇信心出街
唔敢同女朋友影相
我都唔知可以點做


巴打喺戒斷中?
2018-10-30 10:29:21
其實壓力同環境真係好影響
上年勁大壓力令皮膚失控
加上當時住既環境唔好
真係keep 住爛

但今年過咗外國個半月放鬆玩下
個人既生活都冇咁繃緊
啲皮膚情況真係紓緩咗好多
爛肉既情況真係少咗好多
依家最多都係有時紅咗少少同瞓覺無意識下R損啲皮膚


好同意,情緒會喺皮膚到散發哂出黎。尤其對類固醇上癮既濕疹患者,皮膚嚴重令情緒更差,更剌激皮膚。無限loop 。
2018-10-30 10:50:28
巴打有冇tg?
有野想問下你
2018-10-30 10:59:13
其實壓力同環境真係好影響
上年勁大壓力令皮膚失控
加上當時住既環境唔好
真係keep 住爛

但今年過咗外國個半月放鬆玩下
個人既生活都冇咁繃緊
啲皮膚情況真係紓緩咗好多
爛肉既情況真係少咗好多
依家最多都係有時紅咗少少同瞓覺無意識下R損啲皮膚


好同意,情緒會喺皮膚到散發哂出黎。尤其對類固醇上癮既濕疹患者,皮膚嚴重令情緒更差,更剌激皮膚。無限loop 。
巴打有冇tg?
有野想問下你


可以Email 我:disharmonious@hotmail.com.hk
2018-10-30 11:01:07
sent
2018-10-30 12:52:07
做完igg test戒咗一個月度
分別好似唔大 重繼唔繼續好
2018-10-30 18:15:57
做完igg test戒咗一個月度
分別好似唔大 重繼唔繼續好


你覺得自己戒左igg所指既敏感食物,有無好轉?如果無的話不如食健康d算,有d必須營養其實都無需要戒。
2018-10-30 18:46:21
好 因為由細到大都有濕疹
無搽類固純好多年 中醫試過又無用
用死海鹽有好轉
但想試下戒敏感食物希望斷尾
唯有再試下其他方法
2018-10-30 18:58:18
隻腳好腫
2018-10-30 19:00:31
隻腳好腫


巴打講多d你既情況?戒類中?
2018-10-30 19:43:34
依家睇中醫,慢減類固醇
睇完中醫成隻腳出咗兩日水,腳眼腫咗
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