好明白個種絕望
我以前都係得輕微濕疹 只會出係關節位
唔理佢/搽下類都會好返
於是我就低估左呢個病 完全唔介口
餐餐食辣野 瘋狂食甜野同生冷野 生活時鐘癲倒曬
成日唔訓教 玩通宵
一直都冇事 直至上年暑假開始惡化
由只有關節位慢慢蔓延到屁股 背 腰 膊頭 大脾
但都冇咩點理佢 因為只少著衫都遮到
開始on and off既搽類
去到今年暑假因爲唔想再比濕疹困擾
於是極度依賴類固醇 每日搽幾次
癲到兩三日就用完一支100g既類固醇
結果類固醇反彈 濕疹生到全身都有 點搽都係唔好
出水出到每晚換三件衫都浸濕床單 痛到行每一步都辛苦
於是我就醒覺左 知道有類彈呢樣野就決心趁早介類
因為我唔想依賴類固醇到有一日 連幾勁既類固醇都冇用既 全身爛曬先後悔
其實你而家個情況係超似類彈
可以上網睇多d有關資料
香港都有個戒類/類固醇反彈既同路人fb gp
當中有d人情況超嚴重 一兩年都開始慢慢變返靚皮膚
所以係會好返嫁!只要比d信心自己
我而家都努力戒類當中
完全明白呢個病係嚴重影響同改變左我原本生活
當自己一個人頂唔住 可以上黎搵人傾
會舒服d 唔好自己一個人抑壓任
有好多同路人陪住你明白你!加油!
多謝你巴打,你現在情況如何?
點解要受啲咁既苦,一爛晒出水既時候,晚晚都訓唔到,暈暈沌沌訓到又會唔自覺咁R爛晒,真係地獄黎
我好掛住以前正常既生活,原來果時已經好幸福
我好想好番
我戒左一個幾月
全身紅皮 感恩塊臉除左甩皮同有d泛紅外唔太嚴重
最差係個背同屁股 出水結焦r損曬
已經開始有d慣左身體而家既狀況
知道類彈要好長時間先會慢慢好
都調整緊自己心態唔好太focus係皮膚上
做下其他野分散自己注意 呢兩星期感覺都ok
呢兩晚都比較算係訓到教
我初時都成日諗點解會變成咁 以前行得走得食得玩得 點解而家變到咩都唔做得 街唔想出 鍾意食既野冇得食 皮膚又爛曬 日日都會喊 好想放棄 自殺諗頭都有過
但當頂唔順既時候 我會比自己大喊一場 搵家人朋友呻 喊完發洩完冷靜落黎其實諗返我唔捨得屋企人 萬一真係走左佢地會好傷心 同埋我睇左唔少同路人佢地跌完落地獄係會慢慢上返天堂 皮膚狀態都會慢慢康復 咁我就會有返希望同目標
既然以前我地都係一個正常人 我信我地有一日都會好返 而家係暫時唔食得想食既野姐 好返個日就會食得返 至少我地呢刻仲有手有腳街得郁得係到存在緊 其實都好好 所以要堅持住比d決心 加油!
我而家中西醫都有睇 西醫只會拎抗敏感藥 純粹用黎止下痕 雖然都會好痕 但有時食完都會叫訓到下教
出水個度有人話可以用zinc oxide cream用黎收水
但我未試過
另外我都係勁胃食既人 以前每日珍奶一罐可樂餐餐辣野隔日打邊爐 而家最多只能食下雞同豬 真係好難頂
有時真係頂唔住咪比自己食下粒糖 真係好想飲下甜野會飲鮮橙汁/有味維他命水
不過最好當然介口要介得好清 但介到咁上下一段時間 我會算獎勵下自己食粒糖開心下 壓力又冇咁大
感謝巴打回覆。
其實都有人同過我講, 至少你塊面無溶溶爛爛, 都好值得感恩
或者真係要努力學習係唔同方面向好既果一邊睇。
我上半身, 盤骨果啲位好差
慢慢呢家連打機都唔想打, 唔知係無野玩, 定連個興趣都無埋。
果種落差真係好痛苦, 希望我地有日都可以變番正常人, 健健康康。
ZINC OXIDE CREAM有無話係咩牌子?
呢家我用緊ELIDEL, 但好貴... PHYSIOGEL都唔平
抗敏藥我已經無晒效 , 所以呢家希望中醫有幫助。
真係, 為食既人要介到咁清真係 不過因為咁而比太大壓力自己都未必係好事黎既, 但自己要知道任何野都要有限制, 特別係呢家既特別時期...
Elidel都係免疫抑制劑黎,同protopic 一樣架,都係會抑制免疫系統。對皮膚損害真係成疑,但對我黎講就係導致我上癮同反彈既藥物之一。
你真係需要了解多d自己用緊咩藥物,效用如何,停藥有無反彈跡象。我唔夠膽話lee堆藥唔work,身邊都有人有急性濕疹用類固醇 protopic or Elidel 改善左,但事實係有d人如我同你及lee度既巴絲打一樣,用完停藥嚴重反彈上癮。
好似樓上所講,你用幾耐用幾多去壓抑個免疫系統,之後真係要歸還架,仲係喺更痛苦既程度去歸還。
我明白你好擔心好唔開心點解以前可以正常生活,而家就彷彿連稍為郁動身體都痛,沖涼都劇痛,睡眠休息都不能夠咁。我地真係理解你既痛楚。
熊啤啤渣古講得好岩,情緒發洩好重要,喊又好同人傾又好,要比機會自己宣洩,之後就可以有capacity 去了解同路人既經歷,建立返「總會康復」lee個信念。
飲食你將來好返就能夠食咩都得,而家當作係自身學習節儉同減少慾望(口腹之慾)既機會,當作係一種修行。即使我今日好返8成,會食返蝦蟹牛肉生冷野同零食,我都唔會食太多,因為曾經既痛楚辛苦會提醒我滿足口腹之慾唔係最重要。
總之你就看待食得清淡係一個學習同體驗既過程,就唔會睇得咁重架喇。
我覺得你一定要好好留意自己既情緒,喺lee度訴苦又好,專業人士傾又好。唔好怕煩到人,至少lee度既同路人會明白你支持你。