確診咗自己有白蝕

司馬淵

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Shity 2021-08-10 10:23:34
早幾年開始我都有白蝕,我好明白樓主心情。當時係嘴角白咗一撻,睇咗皮膚專科,話冇得醫,開咗啲類固醇,搽咗幾次就冇搽。跟住上網搵咗係咁搵資料,搵到個方法係照308nm laser,加上食維他命b同搽protopic藥膏。我維他命b就係萬寧買,protopic就去藥房買。而308nm laser我查到養和醫院同某啲私家診所都有得照,不過好似成千幾至幾千蚊一次,我窮撚有鬼錢睇咩。當年查到係廣州某間醫院有308nm laser照,咁我一友膽粗粗走咗上次照,照完當時就已經紅咗。一星期上兩次,照咗一個月度,啲邊邊位已經黑咗,不過好撚辛苦。後尾係深圳都搵到一間有得照,咁就轉咗去深圳照,照咗個幾月,當時個嘴都好咗好多,然後發現有啲家用版嘅機,效果就弱好多,不過係咁上深圳照真係頂唔順,就買咗部機返屋企照。到咗依家,我個嘴,頸,手,腳都有白蝕,嘴已經好咗大部分,頸好咗,手同腳間中都會照,不過效果唔多好。仲有隻protopic之前查到話有機會致癌,依家好少用。部機我當時係淘寶買,如果樓主唔介意大陸嘢我可以send 條link出來,價錢差唔多一皮度。
連登政治部 2021-08-10 10:25:42
個啲係白化症唔係白蝕呀??
白蝕入眼唔多
司馬淵 2021-08-10 10:28:26
巴打好慘,希望你可以好返
慢活 2021-08-10 10:32:28
想知你買邊部 同埋大陸電器安唔安全 係咪用轉插就得?
迷離莊員 2021-08-10 10:36:38
巴打加油!
唔好在意啲人點睇,自己心理質素最緊要!
希望你可以好返同開心
Shity 2021-08-10 10:38:40
同埋美國有藥廠依家有隻jak藥膏已經做緊第三期臨床,頭兩期數據好似都成功,如果成功到時就係第一隻醫白蝕嘅藥,雖然唔係根治藥,但係都叫有藥醫下😭,我都等緊新藥,所以樓主唔使咁灰
站著說話不腰痛 2021-08-10 10:40:31
保重
此用戶沒有名稱 2021-08-10 10:48:44
有冇Source? 想自己google多d
真係2.0 2021-08-10 10:55:45
大概20年前我經歷過你嘅情況,我而家全身都白哂反而仲好,起碼無咁礙眼。如果你想詳談,可以DM我。
司馬淵 2021-08-10 11:00:08
巴打好有心,已Pin

其實我之前google嗰陣都好唔鍾意啲人本身可能唔太識個病,但就同人講話無得醫,明明依家醫學咁昌明,就算假設依家醫唔到,又點可以話以後醫學進步都醫唔到呢?何苦求其講一句無得醫去打沉哂人哋嘅希望呢,諗唔明
熊寶沒蛋蛋 2021-08-10 11:03:02
我朋友好多年前講笑話好似"鬼影”咁

不過同靈異野無關我唔信鬼神
主恩常在 2021-08-10 11:03:55
巴打加油
深圳市南港區區長 2021-08-10 11:07:27
白蝕係唔係皮膚一撻白化?
此用戶沒有名稱 2021-08-10 11:08:42


不過皮膚一撻白色, 都有可能係汗斑
Shity 2021-08-10 11:22:11
可以search 下Ruxolitinib cream 或者Ruxolitinib cream vitiligo
凍檸賓走青 2021-08-10 11:23:31
其實冇乜嘢
我屋企人有, 遺傳到我都有
因為唔痕唔痛, 我不嬲都唔理佢

隨住年紀大, 又或者係工作壓力, 係大撻咗及多咗
生上面都OK, 我用開 Armani 隻粉底夠 coverage, 遮到冇問題
其他在頸, 膊頭我都唔理佢

我係 Michael Jackson fans, 其實我都幾開心自己有白蝕
D人問點解一撻撻既時候, 我會解釋返 "MJ 都係咁之嘛"

最緊要唔好灰鳩, 因為白蝕同免疫力 & 情緒有關係
你唔理佢, 反而佢生得慢D
凍檸賓走青 2021-08-10 11:24:34
between, 我都係濕疹撚
濕疹又乾又痕又R, 其實仲困擾
我只是一堆數字 2021-08-10 11:28:18
我中四升中五果年暑假都生過白蝕,完全唔敢出街,9月開學,塊面要貼膠布扮整親,但唔知點解,冬天自己好番,然後無再生過
Shity 2021-08-10 11:39:32

我係買呢部,每次都係照一分鐘內,又唔覺有咩問題。係用轉插就得,我黃金買個轉插就用
A.lNlESTA 2021-08-10 11:41:17
你算好彩 其他免疫系統病會攻擊細胞 周身發炎
司馬淵 2021-08-10 11:45:51
唔好意思無辦法逐個覆哂,所以呢到覆返

我係巴,所以都叫做好啲, 而且我暫時肉眼睇未算好嚴重,只係醫生照燈嗰陣發現全身大範圍已經開始生,只係肉眼睇仲未太覺,呢下有啲驚嚇同灰啫,因為睇過話大範圍嘅白蝕係比較難好返嗰種,同埋一時之間都想像唔到之後會擴散同惡化到咩程度

不過睇返咁多回覆我都有反省自己係咪真係大驚小怪咗,災難化咁諗件事,可能因為我悲觀底,慣性會諗到最壞既結果先,而寫文嗰陣係岩岩確診完,最徬徨果陣,所以可能顯得好絕望,不過其實我同咗幾個朋友講返之後心情已經好返好多,大家唔洗擔心,另外都係到建議返,有唔開心嘅野可以試下同朋友講返,一個人收埋收埋可能反而會鬱到病

而且我睇返咁多回覆先覺得白蝕原來好似比我想像中平常,未必有咁多人真係咁介意甚至歧視白蝕病人,如果我小題大造咗,咁唔好意思啦。不過我真係唔係想特別話自己好慘好慘,因為之前懷疑自己有白蝕果陣已經有諗到比我不幸既人大有人在,好似濕疹、紅斑狼瘡果啲都係免疫系統失調引起嘅病,但就比白蝕痛苦太多,我應該慶幸自己呢種相對既幸運

不過我都估唔到原來連登咁多人都有白蝕同其他皮膚病,希望大家都可以身體健康,早日康復啦

仲有好多巴絲好有心,分享埋做啲咩可以幫到個病,多謝你哋,我會參考返

其實我本身都係有感而發諗住開完post就算,但估唔到有咁多巴絲咁熱心咁覆返我同鼓勵我,好多謝大家

Btw,我都係因為自己有白蝕先知原來 Michael Jackson當年都有呢個病,等我以前細個仲誤會佢貪慕虛榮想扮白人,諗返真係好年少無知同自以為是,點解對住不幸嘅人仲要落井下石呢⋯⋯

我見已經有巴打開咗tg group,如果係白蝕嘅同路人,或者可以入面傾返:

https://t.me/joinchat/WQwJhKu7tUIxNWY1
是但拉 2021-08-10 12:59:44
靜觀果度想學,講下你平時點靜觀?
斷九估 2021-08-10 13:00:55
睇咩科?有無驗埋血?
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