長期病患者揮手區

好野黎

巴打好堅強，我洗肚洗左2兩年等緊換腎，不知何年何月…

你都好堅抽
係醫院見人洗肚好似好辛苦咁，你都頂到兩年，辛苦晒

總覺得普通人生存真係好容易咁，我地依d長期病人就成日為左生存捱，我聽日又返醫院打針了，咁又唔見萬幾銀，隻手d血管都打到冇咩位打針口了

洗肚個下就無乜野，但d體力就真係直線下降，行半增樓梯都無力。你都要加油，我見d人打唔到落手要打頸好恐怖

打頸打腳都試過，手臂最舒服，唔易整到個豆，個手又打到機，係醫院打唔到機真係好難捱

其實我響2006年換過一次腎
但係因為個屍腎天生血管比較窄
同埋換咗腎頭半個月個腎唔郁要開大啲抗排斥藥藥份
結果食到血管壞死
之後都有keep住個得返一兩成功能既腎
Keep左年幾醫生就話唔洗keep了
有一次覆診
聽到其他人換腎成功
但係自己就失敗
為咗想「證明」自己個腎係work既
結果之後果一個月完全冇洗過肚
最後搞到血色素跌到落3 差啲死
同時眼 肺 心都積水
畀醫生剷到上天花版

洗肚我插過兩次肚喉
因為後期洗肚啲留肚水搞到我成日肚脹而驚屙驚嘔
結果搞到我有焦慮症

長期肚痾

食咩都痾

邊度都唔夠膽去
已經有焦慮症

咁恐怖
我而家d血壓高到好恐怖，耐唔耐又腳水腫，醫生都話我未排得換腎住，我都好驚會失敗。你而家點呀，咁就一世，定有其他方法 保重啊

我宜家都係半年抽一次血等換腎
有機會換腎點都係好事，唔好驚失敗
我只係運氣差，其實好多人都係成功既
洗肚果時我好易腳腫
我會瞓覺果時墊高隻腳
血壓高既話就要戒口
戒咸 戒磷質 限自己飲水
戒口係難架，所以我最多做到少食咸同磷質高既野

戒口真係好難，除非唔出街食飯，唔係好難做到完全清。水腫都可以戒口係血壓高難搞，食極藥都係170 已上，最近試緊打坐可能個人平靜左，打完個下真係低d

以前洗肚洗到後期磷質高
果時上壓去到220
就係咁先轉咗做洗血

反而洗血之後好少腳腫
洗血初期仲經常血壓低
宜家血壓keep住響13x-16x左右
下壓我宜家都有啲高 80-90到
食緊兩隻藥力唔強既血壓藥

情況都還好，係一星期返三次醫院煩啲
好彩我醫院啲護士好好，又靚
所以我個人冇咁負面

Btw洗肚要小心處理條喉
我發過一次肚
痛咗我一星期
好辛苦

我而家早上壓都19x, 食左藥就低小小，鉀，磷都算正常，但肌肝就去到1000,我都好驚要洗血，一個星期去機日真係咩都唔使做，所以我覺得你地好堅強。

有次都肚痛左兩日，d水有d味，但過左兩日又無事，姑娘都叫我注意衛生。

抑鬱算唔算

辛苦晒
有好醫護人員係好正
上次住成年醫院，護士會借game比我玩😂因爲果時剛托朋友買左switch但得隻孖車

冇睇開

腸易激？

算呀，基本上長期要食藥/治療既都算
而且抑鬱都嚴重呀

生活過得如何

響醫院有好既醫護人員真係好重要

我宜家都係返醫院當正常人返工咁
只係要受少少皮肉之苦

所以巴打唔好畀個病打嬴你
樂觀啲一齊加油

加油
我洗左3年就排到
後生 無不良習慣多數好快排到

我又係小學開始發現有問題
一路死頂頂到AL前頂唔順要緊急洗血

血壓既成因實在太多
我聽過話本身洗肚水有鹽份,係會比較易高血壓
我果陣最主要都係限住自己飲水
其他就盡人事啦

鉀同磷呢兩樣野真係好重要
由其係鉀,因為會影響心臟
加上我宜家洗血係會影響心臟
所以我宜家都盡量唔好畀自己重咁多返醫院
洗水少啲就對心臟負荷冇咁大
再好好控制鉀質,咁就問題唔大

其實都咁多年,我又冇話堅唔堅強
我覺得係習慣咗
有啲野已經發生咗,冇得驚咁多
不如拎啲心機去做一啲自己開心既事仲好
所以巴打要加油

我等咗五年
不過衰咗

我宜家等第二次既機會應該比較細
因為換過成功率低啲
可能呢個都係醫生既考慮因素之一

幾年前轉咗去成人科
見到好多四五十歲既人已經冇得再排隊等換腎
所以我宜家仲有機會好過冇機會既

其實有無話做d咩可以等到有腎機會高d

我塊面都係溢脂性皮炎 睇過幾個專科都唔好
身又有濕疹
仲有腸易激

換完頭個年其實都幾驚
我個情況係瘋狂發燒瘋狂入院
食藥由cyc.A+MMF不停減減減 減到停MMF
仲發燒又check到CMV positive
直接轉FK+Sirolimus
中間抽過兩次組織
個腎依家都無一開頭咁好