現在連最基本的日常生活,對園田繪里菜而言都是「重勞動」(非常耗費體力),光是洗澡,就要3、4個小時,用上一天的體力。
醫師終於站出來一起找答案
2013年,園田繪里菜第一次在新聞上,看到跟自己身處相同地獄的女孩。
電視上,松藤美香眼睛紅腫、布滿血絲,看來疲憊不堪,她是最早站出來的疑似疫苗受害者母親之一。為了找出病因,長達一年,她和女兒在不同醫院的小兒科、神經科、免疫科裡來回打轉,當時也有醫師懷疑,女孩是想偷懶不去上學,建議轉診精神科。
女兒無法解釋的重病,徹底翻轉了松藤美香的主婦生活。她走遍東京各大醫院,申請相關疫苗受害救濟,過程中,東京杉並區保健所隱匿了女兒病例,明明來過家中拜訪、答應補償的官員,卻公開否認了這一切。
「日本全國子宮頸疫苗受害者連絡會」代表松藤美香(左)與女兒。她是最早站出來的疑似疫苗受害者母親之一(攝影/余志偉)
「日本全國子宮頸疫苗受害者連絡會」代表松藤美香(左)與女兒。她是最早站出來的疑似疫苗受害者母親之一(攝影/余志偉)
周遭無人對她們伸出援手,松藤美香唯一的抒發,就是寫部落格。漸漸地,那些文字成為微小光點,從一兩則鼓勵她的留言,聚集了其他困在暗處的人。2013年1月,東京都日野市市議員池田利惠因為接觸到相似情況的少女,兩人有了聯繫,開始籌組「日本子宮頸癌疫苗受害人聯絡會」。
2013年初,她們只有20名成員,但女孩們病重、乘坐輪椅的模樣令人難以忽視,經大量媒體報導,讓厚生勞動省揭露了500多例相似病歷,並且承諾研究、追蹤調查疫苗相關不良反應。
幾個月後,日本政府中止了國家常規接種政策,成為世界第一個從公費施打轉為「不建議施打」的國家。2014年日本厚生勞動省的HPV疫苗檢討會議上,總結這些女孩的不良事件是心因性,與疫苗沒有嚴格因果關係。
民眾普遍對疫苗的不信任、拒絕施打,讓日本HPV疫苗接種率直落1%,但也有醫界與學界拿出國際及日本的流行病學研究指出,一般女性罹患相關自體免疫或神經科疾病的比例,並未因施打疫苗顯著上升,因此抨擊日本政府決策不科學,「痛痛女孩」正在製造恐慌,為公共健康、癌症防治蒙上陰影。
在愛爾蘭,其中一名女孩乘坐輪椅、質問科學家是否感到罪惡的影片太過衝擊,在網路上被觀看了百萬次,也使愛爾蘭的HPV疫苗接種率從原本的87%降至50%。
公費政策的動搖,帶來強大後座力。當地30個醫療、婦癌團體組成了「反對癌症」聯盟,以「科學」及「證據事實」做訴求,呼籲民眾施打HPV疫苗;每天都有大量酸民湧進坎農的個人Facebook跟Twitter攻擊,女兒喬伊也因此遭到媒體追殺、公佈個人資訊於報刊,女孩們退縮了原本想提告的念頭。
3月24日研討會當天,日本不少小兒科、婦產科及神經科醫師都參與其中。
這些醫師並非站在患者的對立面,他們對拋出對疫苗的懷疑,和安娜在愛爾蘭遭遇的醫病對立不同,坎農感觸很深地表示,醫師和少女們不僅是醫病關係,更像一起尋找答案的夥伴。坎農認為醫師社群對受害少女的態度,取決於政府政策,及相關部門是否積極處理,「(在日本)他們(醫師)不會失去什麼,因為整個公費政策已經暫停了,醫師們也沒有被針對,不會因為站出來發言,而失去他們的執照。」
面對人、面對科學、面對未知的功課
在日本東京大學舉行的「國際HPV疫苗受害現況國際研討會」。(攝影/余志偉)
在日本東京大學舉行的「國際HPV疫苗受害現況國際研討會」。(攝影/余志偉)
當天,日本兒科學會前會長、小兒科醫師橫田俊平雖然沒有上台報告,卻忍不住舉手發言,回憶自己接觸到第一個和園田繪里菜情況相似的女孩。
「她來找我,我沒有發現(她的病況)可能跟疫苗有關聯,也沒有問她相關的問題。但接著,有10個相似情形的病人來看診,其中一個女孩告訴我,她剛打完疫苗,然後我問其他人,發現她們也剛接種,我才發現這是一個災難⋯⋯,」橫田俊平說。
橫田俊平和風濕免疫科醫師西岡久壽樹,藉由研究來診的104名少女發現,少女身上出現多達193種症狀,其中最常出現的,是頭痛、倦態、睡眠障礙、四肢無力、記憶障礙、月經異常等10種症狀。病狀複雜多重,最令橫田俊平印象深刻的,是女孩身上的疼痛,或許還不能被當代醫學解釋。
「例如頭痛,就是完全不一樣的,不是偏頭痛、正頭痛,她們感覺到刀子在腦袋裡搗剁,而且會旋轉,接著她們的眼睛出問題,我們不應該用『頭痛』這麼簡單的詞來解釋 ,」橫田俊平說,醫療上,他們依賴可以被客觀檢驗的症狀,但當疾病找不到科學證據,或沒有結果時,便常被放進「心因性」這個籃子裡。
「目前無法證明因果關係,不代表因果關係不存在,而是需要更多科學實驗追蹤,及更多被害人出面,」前日本NHK記者、江戶川大學大眾傳播學教授隈本邦彥也在會議上強調。
認定醫藥或疫苗產生相關不良反應或副作用,不僅難以認定因果關係,也需要花上很長的時間追蹤證明。「我們現在討論的是沒有證據的事情,但我們不能否認這個疾病,」橫田俊平說。除了他以外,日本也開始有其他神經科醫師針對就診的女孩進行臨床研究,試圖了解她們施打HPV疫苗後產生的神經系統症狀。
HPV疫苗上市超過10年,除了至今未解的疑似不良反應疑慮外,藥廠在各國強力行銷、違反醫學倫理的人體試驗,都曾帶來巨大風波,被視為當代最具爭議的疫苗之一。3月24日的研討會,藉由串連英國、西班牙、愛爾蘭、哥倫比亞等地的疑似HPV疫苗受害者團體,不僅發現各國狀況如此相似,也推翻了「這樣的事情只發生在日本」的論述。
哥倫比亞受害者團體「Rebuilding Hope Association HPV Vaccine Victims」代表莫妮卡.萊昂.德爾里奧(Monica León del Río)說,在日本訴訟的鼓舞下,她們在2017年8月,也對哥倫比亞政府提起團體訴訟,原告多達700人;目前當地HPV疫苗的接種率,也從2013年的94%,跌至16%。
日本子宮頸癌疫苗藥害訴訟全國律師團代表水口真壽美。(攝影/余志偉)
日本子宮頸癌疫苗藥害訴訟全國律師團代表水口真壽美。(攝影/余志偉)
「在科學上能夠完全證實因果關係之前,態度是很重要的。或許一開始建議這個疫苗的人,他們是出自好意,但他們並沒有從歷史上學習,也沒有真正尊重科學。他們說我們並不科學,但不是,我認為,了解『科學的限制』,比作為一個『科學的』人還要重要,去謙卑地學習是很重要的,」日本子宮頸癌疫苗藥害訴訟全國律師團代表水口真壽美說。
曾經辯護多起藥害訴訟,水口真壽美認為,被害人要提告其實不易,但這次日本卻有超過100名原告站了出來,女孩們看似脆弱,卻很勇敢。醫師們的第一手研究,也為目前進行中的訴訟帶來一線希望。
2016年,世界衛生組織(WHO)再次肯定疫苗安全性,認為促進婦女健康利益,建議各國接種,目前也有85國將HPV疫苗列入國家接種政策,多數國家施打多年,仍肯定疫苗的效果。
但對於這些極少數產生不良反應事件的女孩,橫田俊平認為,「我們必須從個別病人開始。」作為醫師,他們不能只看數據、依賴流行病學研究,而是把病人視作病人,研究每個女孩的症狀、尋找解答。面對未知,醫學還有很多要做的功課。