有無人有強直性脊椎炎

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2021-03-21 17:18:19
我係威記 覆診係係個內科日間中心個到
2021-03-21 18:59:31
同路人 分享下自己經歷
最初係隻眼虹膜炎 一直類固醇斷斷續續咁控制住
直到6,7年前 條腰突然痛到痴線 郁都唔敢郁 果種痛真係唔識形容 成世人最痛既一次 即刻去左急症打止痛針
跟住就係咁google 愈睇愈似強脊 去左睇類風濕 驗血有B27(唔係間間醫院有得驗) 照X光 MRI 就確診左

頭果5年 試過食止痛藥 針灸 推拿 中醫 游水 情況時好時壞 覺得好影響生活
當時知道有生物劑製呢樣野 不過太貴就一直冇打 一針4千幾 仲要一個月打2針 即係差唔多9千一個月

2年前 覺得咁樣落去都唔係辦法 雖然貴 不過健康緊要D 同埋盡早控制住個病會好D 所以決定打針
一開始會驗下岩唔岩打針 同埋目前生物劑製有幾種 醫生就推介左humira比我 因為我有虹膜炎 同時會有幫助
第一針打完 成個人舒服左好多 好快就見效 以前有D動作唔敢做都開始可以做下 每個月2針打左2年 完全冇再痛過 KEEP係做運動 最好係游水 不過我已經好少去游 轉左跑步(醫生唔建議 不過佢話我情況理想所以都OK)

去到近期 轉3個星期一針 目前情況都係同正常人一樣 係要定期複診驗血各樣野 而最煩既都係隻眼虹膜炎 未完全控制到 不過比起以前 已經好好

最後 唔好比咁大壓力自己 唔中都中左 唯有接受 輕鬆D去面對唔好諗咁多野 另外如果要打針又有負擔 可以試下申請風濕病基金會(要睇家庭收入) 詳情問醫生 D針最多可以買1送1 分享住咁多先
2021-03-21 19:15:24
我女朋友有 次次見到佢咁辛苦 心都痛埋 自己又無野幫到佢 只能喺側邊陪佢 覺得自己好無用
2021-03-21 19:21:56
安痛易好有效喎
2021-03-21 19:22:39
女好低機率中,真係幾唔好彩
2021-03-21 19:46:14
我又唔洗心電圖喎 但要驗血同照肺先可以用藥
2021-03-21 19:49:54
轉去公立佢哋話如果想用生物製劑隨時同醫生講就可以開始
但下次見醫生又係幾個月之後既事
本身停左生物製劑淨返口服藥都冇事 係呢排又發返
一發炎就好辛苦 身邊嘅人淨係會話拎得電話多 定食錯野
2021-03-21 19:56:01
可能發炎情況唔同 我有時有效 有時食完都係咁痛
不過真係頂唔順都會照食左先
其實最有效停止到發炎真係類固醇
但又唔可以長期靠佢同停藥好容易反彈
2021-03-21 20:00:24
姐係起身會彎唔到腰?
2021-03-21 20:06:43
可能要等b27既人覆你
我類風濕既晨僵類似係曲住手訓左成晚一起身就好似定左型咁伸唔直 伸直或者轉動作就會feel到痛同hold住左
2021-03-21 20:30:07
你發病既地方會痛
例如 腳腰等等
2021-03-21 21:03:21
你上網搵下周杰倫,強直既資訊
佢都有呢個病,曾經每朝要屋企人幫佢著襪
2021-03-21 23:19:50
我依家淨係食藥, 冇打針 (冇錢打)
情況控制7-8成 可以做到運動 雖然未返到去以前既水平 (仲有D關節會痛, 膊頭, 腳掌etc)
有時會有晨僵
想問下有冇巴打都係淨係食藥?
2021-03-21 23:36:21
有得2000一針咁平?
2021-03-21 23:38:25
我而家係$3000 一年 (每星期一針)
因為有撤瑪利亞基金資助
我睇返張單$15000 8針
即係冇資助既都係Around $2000 針
2021-03-21 23:44:39
想問你係打邊隻?
我自己因為比唔起(負擔好大) 所以諗住唔打
但如果2000一針 可以考慮下 想睇下可唔可以2-3星期先打一針
撒瑪利亞應該過唔到個入息
2021-03-21 23:55:15
我打Enbrel® 恩利
但你打針既都係由醫生揀隻最好既比你,唔會自己揀
如果你未結婚又係全職做緊野既,咁收入同資產應該只會計你一個
咁要Pass到入息個Part應該唔難
但呢個基金要發炎指數過唔知幾多
同埋試過兩隻消炎藥都冇用
咁就會轉介你去醫務社工到申請
Pass左社工個關就會批你打針
如果你公立睇開既可以問下醫生同護士
點都好試左先
之前同醫生講想申請呢個基金
個醫生一句車埋黎叫我唔洗諗唔會申請到
我話唔理啦照自費打
跟住去到日間醫療中心再同個到啲人講想申請
做左幾次Test 符合到個要求
過埋社工個Part就打得
試左唔得冇壞,到時再諗辦法
2021-03-22 00:22:23
指數要40
輕症用唔撚到撒瑪利亞基金
2021-03-22 00:27:27
好似仲有個基金?
上面有個巴打講有個基金買一送一
可以試下問下
2021-03-22 10:08:41
好想有得打...
2021-03-22 10:34:50
成個人硬Q佐, 發唔到力同埋極痛。
2021-03-22 11:38:29
我HLA-B27 positive, 發炎指數低,無晨彊,但多個關節同肌肉痛,包括手指,左右elbow, ankle, 胸椎,維持左兩年,睇極物理治療都唔好

風濕科醫生當左我係強直性脊椎炎,開salazine 比我食,暫時一日5粒

近排照mri發現胸椎有啲變方形

大家初期係咪都有依啲病徵?
2021-03-22 12:38:39
無晨僵唔太似AS喎ching
B27+ 唔代表一定會發
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